Mãe descobre doença rara no filho e pai vai doar fígado à criança: conheça a histiocitose

Incidência da condição é de dois a cinco casos a cada 1 milhão de pessoas. Théo Coelho Lima Silva, hoje com 3 anos, se prepara para receber doação de fígado do pai. Théo, de 3 anos, ao lado dos pais; criança foi diagnosticada com doença rara e sem cura
Monique Coelho
Théo Coelho Lima Silva tinha 1 ano e seis meses quando a família recebeu a notícia de que o bebê enfrentava uma doença rara e potencialmente fatal: a histiocitose de células de Langerhans. Hoje com 3 anos, o garoto se prepara para receber um transplante de fígado do próprio pai.
Mãe de Théo, a psicóloga Monique de Souza Coelho Lima, de Campinas (SP), contou ao g1 que o diagnóstico foi difícil e demorado – principalmente devido à falta de conhecimento, até mesmo na comunidade médica, sobre o assunto. Agora, Monique luta para conscientizar a sociedade sobre os sintomas, riscos e tratamentos da doença.
A incidência da histiocitose de células de Langerhans é de dois a cinco casos a cada 1 milhão de pessoas, estimam pesquisadores. No caso de Théo, os primeiros sintomas observados pela mãe assemelhavam-se muito a situações comuns entre recém-nascidos, como o aparecimento de pequenas “cascas” na cabeça.
“Os médicos falavam que era alergia, outro que era crosta láctea, que ia passar e sumir, só que essas casquinhas foram aumentando em quantidade e intensidade. Depois do couro cabeludo, ele começou a apresentar feridas na axila, na virilha e em toda a região íntima, e essas feridas foram aumentando bastante”, conta Monique.
Frustração e busca por diagnóstico
Ao todo, Monique estima que Théo tenha passado por, no mínimo, 10 especialistas diferentes, incluindo alergologistas, dermatologistas, dentistas e pediatras. Atualmente, o tratamento da criança é conduzido pelo oncologista pediátrico Carlos Eduardo Ramos Fernandes em um hospital referência no tratamento de câncer de São Paulo (SP).
“O tratamento que funciona até o momento é a quimioterapia, então o Théo começou a fazer cerca de uma semana depois [do diagnóstico]. Como nós demoramos no diagnóstico, a histiocitose já havia pegado o fígado dele, então ele já estava com o fígado muito prejudicado e a gente não tinha ideia do quanto”, relembra a mãe.
Em outubro de 2022, a doença de Théo entrou em remissão, mas o estado do fígado se agravou e gerou uma condição chamada colangite esclerosante. O garoto, então, voltou à quimioterapia para se preparar para o transplante de fígado, que deve ocorrer em junho deste ano.
Théo aguarda transplante de fígado, que deve ocorrer em junho deste ano
Monique Coelho
Sinais e sintomas
O oncologista pediátrico Carlos Eduardo Ramos Fernandes, responsável pelo tratamento de Théo na capital, explica que o primeiro passo para reconhecer e chegar a um diagnóstico da doença é entender as áreas do corpo onde ela se manifesta.
Segundo o médico, são sinais de alerta em crianças:
Lesões ósseas, causando dor localizada e/ou depressão no osso;
Dermatite seborreica que não responde a tratamentos convencionais;
Pequenas lesões ou “bolinhas” na pele que causam coceira;
Distúrbios hormonais, como um quadro de diabetes não relacionado ao açúcar;
Aumento no tamanho do baço e fígado, causando inchaço na barriga;
Lesões na boca.
O pediatra e reumatologista pediátrico do Centro Infantil Boldrini, Amilcar Cardoso de Azevedo, chegou a atender Théo no início do tratamento. O especialista reforça o alerta para que pais e responsáveis fiquem atentos a lesões similares a alergias, mas que não são resolvidas com tratamentos tradicionais.
“Com toda experiência do Boldrini, nós tivemos apenas dois casos nesses últimos 40 anos. […] Então fica aqui esse alerta para os pediatras, médicos ou para outros envolvidos no sistema de saúde, que essas lesões de pele, muitas vezes taxadas com alergia, não o são, e sim a histiocitose”, frisa.
Avanços em pesquisas
Ainda não há consenso médico sobre as causas da histiocitose. Fernandes explica que existem pesquisas em andamento para identificar alterações e mutações genéticas, não necessariamente herdadas dos pais, atreladas à doença.
“Cada vez mais vem se conhecendo sobre uma doença tão rara, uma doença com uma gama de sintomas diferentes e apresentações diferentes, em que a gente precisa avaliar cada condição, cada doença, para elaborar a melhor estratégia de tratamento”, explica o oncologista.
Em relação ao tratamento, Azevedo ressalta que alguns medicamentos mais modernos têm se mostrado eficazes no combate a mutações genéticas específicas identificadas em pacientes diagnosticados com histiocitose.
“Há uma droga que não está autorizada para crianças, o uso tem que ser muito bem discutido, e já sabidamente ainda não é curativa, mas estamos em processo de estudo para que possamos estudá-la e incorporá-la para melhora dos índices de cura, principalmente na doença sistêmica dos bebês”, diz.
VÍDEOS: tudo sobre Campinas e região
Veja mais notícias da região no g1 Campinas