Bebê tem doença rara que faz do sono um risco, e pais se revezam dia e noite no tratamento

A Síndrome de Ondine desativa o sistema cerebral que nos mantém respirando mesmo quando estamos inconscientes. Um caso aparece a cada 200 mil partos. A síndrome rara que faz do sono um risco de vida
Há sete meses, Higor Duarte e Steffany Kempes se revezam tomando conta do filho, Lian, enquanto ele dorme. O bebê tem uma doença rara que faz do sono um risco. A Síndrome de Ondine desativa o sistema cerebral que nos mantém respirando mesmo quando estamos inconscientes.
Stefanny já carregava uma raridade: o tamanho da barriga. “O barrigão parava rua, eu passava e o pessoal ficava: ‘Meu Deus, quantas crianças tem aí?’”, lembra ela.
A polidramnia – o excesso do líquido amniótico – é detectável em exame neonatal. A Síndrome de Ondine, não. A equipe médica não fazia ideia de que lidaria com um caso que aparece a cada 200 mil partos.
Foram seis meses até o diagnóstico confirmar a Síndrome de Ondine. Aí veio outra indefinição: a prefeitura de Niterói, no Rio de Janeiro, avisou que o respirador mecânico para o Lian chegaria em até três anos.
O casal só tinha conseguido o direito ao aparelho em casa com a ajuda da Defensoria Pública. Depois, foi outra batalha na Justiça, agora para obrigar o plano de saúde a cobrir o tratamento.
Os dois organizaram uma vaquinha e conseguiram comprar o respirador e ir para casa.
Um ventilador mecânico funciona como se fosse um diafragma. Os pais também prendem um monitor no pé do bebê para acompanhar o batimento cardíaco e a saturação no sangue dele. Essa máquina fica rodando o dia inteiro e, junto com o ar condicionado, faz com que a conta de luz chegue a R$1,5 mil.
O menino de sete meses dorme tranquilo. Mas os pais ficam ligados no respirador mecânico. A falta de oxigênio no cérebro pode causar sequelas irreversíveis ou a morte.
“A gente não pode falhar. É uma questão de segundos”, diz Higor, que já deixa o carro embicado na direção da emergência.
O casal se mudou só para ficar perto do hospital.
“Tem que sempre ter alguém olhando, porque ele não pode dormir em hipótese alguma sem o respirador”, conta a mãe.
Todas as noites, os ponteiros do pai rodam das 20h às 3h da madrugada. O horário da mãe é das 3h às 9h.

“Dá saudade de dormir junto. Dormir junto parece impossível hoje”, diz Higor.
Steffany e Higor se revezam também para cuidar do Ravi. Aos 3 anos, ele já aprendeu a vigiar a máscara e o monitor do irmão.
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